Hoy queremos presentaros una de esas historias personales de queratocono en la que se une resiliencia, tecnología y una gran genialidad. Te ayudaremos a responder ¿Cómo es vivir con queratocono?: Esta es la de Dan Cohen.
Al tratarse el queratocono de una enfermedad relativamente rara, uno de sus daños colaterales es que la mayoría de pacientes pasa por una serie de vicisitudes vitales sin apenas compañía y con mucha incomprensión, tanto por parte de los compañeros de trabajo como de los familiares, ya que no entienden el problema.
El queratocono es un trastorno ocular progresivo por el que la córnea, normalmente redonda y en forma de cúpula, va adelgazando y deformándose hasta que empieza a sobresalir en forma de cono.
Esto puede causar visión distorsionada, sensibilidad a la luz, deslumbramiento y otros problemas, incluida la pérdida total de la visión.
¿Cómo es vivir con queratocono?
Por este motivo, y dada mi especialización en queratocono, he querido abrir este espacio para dar voz a personas que han tenido que lidiar y lidian con todos los obstáculos y dificultades que aparecen con el queratocono.
Mi intención es dar a conocer sus historias personales con el queratocono y de esta manera inspirar a otras personas que estén transitando su mismo camino.
Y para inaugurar esta sección me gustaría presentarte a una persona cuya trayectoria vital es muy inspiradora para mí: Dan Cohen.
Dan Cohen: el paciente de queratocono que acabó diseñando lentes de contacto de realidad aumentada
Dan padece queratocono desde la preadolescencia y en la actualidad lleva una vida normal gracias a las lentes esclerales.
Él mismo te cuenta su historia.
Mi viaje con el queratocono comenzó en mi ciudad natal: Baltimore. Mi alergia al polen durante los veranos húmedos era particularmente irritante, así que me frotaba los ojos de forma compulsiva.
Cuando pasé a 7º, mi visión era muy pobre y me prescribieron unas gafas con cristales gruesos de «culo de botella». Como era buen estudiante, las gafas me daban un toque extra de empollón. Justo en el momento más incómodo de mi vida y la de cualquier niño.
Cuando empecé el instituto quise cambiar esa imagen, así que me hice con mi primer par de lentillas. Cambiar de gafas a lentillas fue el primer gran paso para mi visión. Me ayudó a despedirme de mi fase de «patito feo», me permitió practicar deportes y tocar música, y empecé a salir con chicas.
Luego estudié ingeniería eléctrica e informática en Carnegie Mellon, en Pittsburgh, donde fundé mi primera empresa siendo aún estudiante. Después de graduarme, vendí mi empresa y constituí otra.
En ese periodo notaba que cuando usaba mis gafas, no veía con claridad. Mi optometrista me dijo que estaba desarrollando astigmatismo. Me prescribió unas lentillas tóricas y unas gafas nuevas que me permitían ver pero me mareaban.
Vendí mi segunda empresa a una compañía en Silicon Valley, así que mi esposa y yo nos mudamos allí. Estaba emocionado por sumergirme en la capital tecnológica del mundo, conocer gente brillante y fundar nuevas empresas.
En cada revisión ocular mi optometrista me decía que mi astigmatismo progresaba y me prescribía lentillas blandas cada vez más potentes y caras.
Mi visión con las gafas empeoró hasta el punto de que no poder hacer mucho más que usarlas para llegar a la cafetera por la mañana. Mis días de lectura en la cama habían terminado.
Hace aproximadamente doce años,mi optometrista me informó de que me había quedado sin opciones y comentó que podría tener queratocono —algo de lo que nunca había oído hablar— y me recomendó visitar a su profesor de la Facultad de Optometría de la Universidad de California, en Berkeley.
Durante mi primera visita, me diagnosticaron queratocono.
Recuerdo que el profesor hizo señas a sus estudiantes: «¡Venid aquí! ¡Tenemos un paciente con queratocono!».
Me prescribieron mi primer par de lentes esclerales. Tuve que hacer cinco visitas hasta obtener el ajuste correcto, pero cuando lo conseguí,pude ver perfectamente. Después de usar lentes blandos, me sorprendieron estos lentes grandes y rígidos, pero eran los lentes más cómodos que había usado.
A lo largo de los años experimenté los grandes avances en lentes esclerales, con más diseños de lentes disponibles, menos visitas para obtener un ajuste adecuado y opciones de atención más fáciles.
Podía ponerme y quitarme las lentes esclerales en cuestión de segundos; incluso en la oscuridad.
En 2018, mis dos mundos —el paciente de queratocono y el de empresario de tecnología— convergieron por casualidad. Un amigo de toda la vida fundó Mojo Vision, una start-up que desarrolla una lente de contacto de realidad aumentada que integra un procesador de ordenador y la pantalla más pequeña del mundo.
Mojo Vision iba a utilizar un tipo de lente escleral y por eso mi amigo me pidió que me uniera a este proyecto tan ambicioso. Una empresa con docenas de ingenieros, científicos y médicos de primer nivel y respaldada por más de 200 millones de dólares en capital de riesgo.
Aproveché la oportunidad, y puedo decir con total honestidad que en estos últimos cinco años he trabajado en de los proyectos más gratificantes e intelectualmente estimulantes de mi carrera.
En resumen: soy el chico de Baltimore que se frotaba demasiado los ojos, desarrolló queratocono, no veía bien y creció hasta llegar a la vanguardia de la increíble innovación en lentes esclerales inteligentes.
No está mal, ¿no crees?
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No está mal, no. Nada mal.
Y siento una sincera alegría al ver que a pesar de tantos años de problemas de visión e incomodidades Dan ha podido llevar una vida tan plena en todos los sentidos.
Espero que esta historia te haya inspirado, y si tú también has lidiado con dificultades para ver, gafas de empollón y lentes que no se ajustan, no olvides que aquí te brindamos un espacio para compartirla. Podemos hacerlo preservando tu anonimato si así lo deseas, así que no te cortes por eso.
Si quieres saber más sobre las distintas tipos de lentillas que podemos usar en el queratocono aquí lo puedes consultar
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